斯德哥爾摩2024年10月22日 /美通社/ -- 每年10月29日,全球社區在世界銀屑病日團結一致,提高公眾意識,并推動抗擊銀屑病的行動進展。 今年的重點是銀屑病對家庭的深遠影響,并以“銀屑病與家庭”為主題。 這種慢性病是一種痛苦的終身非傳染性疾病(NCD),影響著全球數百萬人,不僅影響被診斷患者的生活質量,也牽動著他們親人的心。
銀屑病的患病挑戰遠遠超出了皮膚病變和關節疼痛;它們滲透到日常生活中,重塑了家庭關系動態。 患者既有身體癥狀,也有情緒困擾,包括焦慮和抑郁,這些癥狀和情緒困擾因社會歧視和治療復雜性而加劇。 針對這一主題, IFPA(國際銀屑病協會聯盟)發布了一份關鍵報告,《銀屑病背后:家庭故事》(Inside Psoriatic Disease: Family),報告揭示了大約90%的家庭表示,親人的狀況顯著影響了他們的生活質量。
該報告突出了銀屑病如何打亂日常生活,加重家庭責任,并改變休閑活動。 家庭成員發現,自己在共同應對實際和情感上的挑戰時,常常缺乏足夠的支持。 該報告強調了家庭成員在處理疾病時扮演的關鍵但常被忽視的角色——在病情發作期間提供護理和情感支持,同時他們自己也要面對無助和挫折感。
IFPA執行董事Frida Dunger指出: “銀屑病不僅影響患者本身,也影響他們的親人。 家庭成員經常承受身體和情感上的掙扎,他們在共同應對護理和治療的復雜性時,提供著至關重要的支持。”
2024年世界銀屑病日旨在提高對這些挑戰的認識,并呼吁建立更強大的支持網絡。 IFPA敦促醫療保健提供者、社區和政策制定者認識到家庭發揮的核心作用,并確保他們獲得所需的資源和支持。
如何參與:
今年的活動邀請個人和家庭使用#psoriaticdiseaseandfamily標簽在社交媒體上分享他們的故事并提高公眾意識。 活動材料,包括家庭報告,可在psoriasisday.org上獲取。